The Apache Solr search engine is not available. Please contact your site administrator.

이준호

이준호 펠로우는 희귀난치병이나 발달장애인처럼 평생 치료가 필요한 환자와 보호자들이 객관적이고 종합적인 정보에 근거해 치료 계획을 세울 수 있도록 최신 IT 기술을 문제 해결에 사용한다.

This profile below was prepared when 이준호 was elected to the Ashoka Fellowship in 2016.

INTRODUCTION

이준호 펠로우는 희귀난치병이나 발달장애인처럼 평생 치료가 필요한 환자와 보호자들이 객관적이고 종합적인 정보에 근거해 치료 계획을 세울 수 있도록 최신 IT 기술을 문제 해결에 사용한다.




THE NEW IDEA

이준호 펠로우는 발달 장애, 희귀난치병처럼 평생 치료가 필요한 환자와 보호자들을 위한 의료 정보 시스템 공유를 위한 시스템 마련에 힘써왔다. 이준호 후보의 새로운 아이디어는 흩어져 있는 정보의 홍수 속에서 본인 자녀들과 비슷한 케이스의 치료법을 찾는데 시간과 노력을 낭비할 필요 없이 객관적이고 종합적인 정보에 기초해 재활 치료를 계획하고 그에 적합한 치료 기관을 찾을 수 있도록 돕는 것이다. 이를 위해, 이준호 펠로우는 프라미솝을 설립해 보호자와 재활 치료 기관으로부터 진단, 치료, 치료 결과 정보들을 모아 치료 제공자들과 대상자들 사이에 정보 비대칭 문제를 해결하고 비슷한 상황의 치료 대상자들끼리 만날 수 커뮤니티, 치료 대상자와 적절한 치료사, 활동보조인 등을 매칭 시켜주는 ‘케어플’ 플랫폼을 개발 중에 있다. 현재 전국 50여개 장애인 복지관 및 재활 센터에서 중증 장애인과 장애 활동 지원 서비스를 매칭하고 관리하는 프로그램을 사용하고 있다. 

장애인 재활 치료 기관들은 지금까지도 치료 케이스는 수기로 기록해왔다. 이준호 펠로우는 새로운 디지털 정보 시스템을 치료사들이 사용하기에 가장 적합하고 편리하게 만들어 새로운 프로세스로 정착시키고 있다. 특히 치료 제공자와 치료 대상자 간, 또는 치료 기관 간에 협력적이고 유기적으로 치료를 진행해갈 수 있는 공유 시스템을 만들었다. 이준호 펠로우가 이끌고 있는 재활 치료 업계의 디지털화는 결국 수 많은 재활 치료 업계를 조망해볼 수 있는 기회를 줄 것이라고 보고, 향후 정책과 기업들을 구체적인 행동을 제안하는데 데이터를 사용하려 한다.

그는 재활치료협회와의 파트너십을 통해 한국에서 가장 큰 재활치료기관인 서울남부장애인복지관에서 케어플 시범 사업을 마쳤다. 프라미솝은 재활 치료 기관이 케어플을 사용료를 내고 환자와 그 가족들은 지불 없이 자유롭게 사용할 수 있다. 프라미솝의 목표는 전국 공공 복지관과 사설 재활 치료로 진입하는 것이며, 아직 법 규제가 엄격한 의료 기관의 경우 바로 진입하기 보다는 재활 치료 기관에서의 성공 사례를 발판 삼아 환자와 보호자들로부터 수요를 창출함으로써 시장을 설득하려 한다. 

 




THE PROBLEM

발달장애, 희귀난치병의 공통점은 평생 지고 가야 할 병(치료)이 있다는 것이다. 특히 영유아 시기에 장애나 희귀난치병을 진단 받을 경우 그 부모들은 처음 겪는 당혹스러운 상황에서 수술, 재활 치료 등을 신속하게 결정, 계획해야 한다. 많은 경우에 생업을 포기하면서까지 치료에 매달리게 된다. 이 과정에서 부모들은 대부분의 경우에 정보를 지인이나 인터넷 검색을 통해 자기 아이에게 맞는 치료법을 조사한다. 이런 정보들은 의료 대상자가 서술한 비전문적 주관적인 정보이기 때문에 정확하지 않다. 그리고 의료 전문가에게 상담을 받는다고 해도 장애나 희귀난치병 같은 흔치 않은 질병의 경우, 의사 한 사람이 모든 환자 케이스들을 알고 있기 어렵다. 정보들은 산발적으로 흩어져서 쌓여 가고 있음에도 불구하고, 치료 정보들을 전체적으로 조망할 수 있는 시도는 없어 왔다. 부모 입장에서는 불충분한 정보 속에서 지푸라기 잡는 심정으로 불안한 의사 결정을 하게 되는데, 경우에 따라서는 되돌릴 수 없는 심각한 실수가 될 수도 있는데 말이다. 

정보 비대칭 문제를 공급자 입장에서 해결하기 어려웠던 이유는, 재활 치료 기관에는 정보를 수집, 기록, 공유를 촉진시키는 진보된 IT 인프라가 없다는 것이다. IT 기술의 발빠른 발전 속도에 따라, 한국에서도 디지털 헬스케어 산업도 성장하고 있다. 생체 신호들을 측정, 기록하는 웨어러블 기기와 다양한 헬스 정보들을 결합, 분석하는 빅데이터, 데이터 분석 도구 등 혁신적인 의료 서비스들이 지속적으로 출시되고 있다. 산업통상부에서도 디지털 헬스케어 방향을 개인 건강 기록 기반 맞춤형 시스템으로 지원하고 있다. 이를 기회 삼아, 이준호 펠로우는 가장 기술 혁신이 지체되었던 재활 치료 업계에서부터 최신의 기술을 활용해 사회적 임팩트를 극대화하고자 한다. 

 




THE STRATEGY

이준호 펠로우자는 한국 최초의 재활 치료 정보 시스템을 런칭했다. 핵심 전략은 모든 치료 정보를 종합적으로 수집, 분석, 자료화, 공유하는 것과 치료 제공자 – 치료 대상자와 보호자 간의 소통이 가능하도록 하는 것이다. 

2013년, 이준호 펠로우는 자신의 아들이 가진 희귀질환인 ‘선천성 거대모반증’ 보호자들의 폐쇄형 소셜 네트워크 서비스 (Private SNS)인 ‘프롬디엘’을 열었다. 선천성 거대모반증이 국내에는 확률 상 60명 정도의 환자가 있을 것인데, 그 중 절반인 30명이 프롬디엘에 참여했다. 원래 그의 목적은 부모들이 일상을 공유하는 자조 모임을 만드는 것이었는데, 부모들과 직접 이야기를 나누어 보니 치료법 공유에 대한 니즈도 컸다. 하지만 주관적인 개별 경험을 공유하고 이에 기반해 치료법을 결정하는 것은 위험하다고 판단했다. 결국 치료 기관 데이터를 반드시 연계하는 구조로 발전 해야 함을 깨달았다. 하지만 곧 그는 의료법 규제와 의료 업계 기득권의 헤게모니 때문에 병원에서 관리하던 의료 정보를 환자에게 공유하는 작업을 바로 시작하기 어렵다고 판단했다. 따라서 그는 유일하게 규제에서 자유로운 재활 치료에 주목했다. 사실 발달장애인들은 평생에 걸쳐 언어 치료, 감각 통합 치료, 음악 치료, 물리 치료 등을 받는다. 따라서 정보 시스템을 구축할 일차적인 목표 집단으로 재활 치료 업계를 타겟팅했다. 

이준호 펠로우는 재활 치료 기관에서 발달장애인 치료 정보 기록 관리 및 공유 시스템을 재구축하고 있다. 수기 위주의 비효율적인 관리 시스템을 핸드폰, 태블릿PC와 같은 여러 디지털 기기에서 기록 가능하도록 하였으며 안정적인 클라우드 운영 시스템으로 발전시켰다. 데이터가 충분히 쌓이게 되면, 케어플에서는 데이터 분석에 기반해 치료 대상자들에게 치료 방법 및 기관을 추천할 수 있다. 증상별로, 환경별로 케이스를 만들어진 컨텐츠를 공공재로 오픈할 계획이다. 이는 임상 결과에 기반한 객관적인 데이터이기 때문에 환자와 보호자들이 바른 의사결정을 하는데 중요한 근거가 된다. 치료 제공자들에게는 더 많은 치료 케이스와 임상 실험 결과들을 토대로 오진 또는 잘못된 치료 계획을 최소화할 수 있다 

케어플은 궁극적으로 재활 치료 기관을 통해 상담을 받고 치료를 계획, 수행하는 과정에 발생하는 모든 정보들을 제공 받을 수 있는 데이터 관리 플랫폼을 지향한다. 예를 들면, 치료사가 보호자들에게 매 치료 때마다 반드시 이행해야 할 상담을 예전에는 방문 상담만 가능했는데 이제는 케어플 웹사이트를 통해 정보를 전달할 수 있고 자녀에 대한 진단부터 추천 받은 치료들, 실제 실행한 치료법과 계획, 치료 결과들을 하나의 케이스로 공유할 수 있게될 예정이다.

케어플을 이용하는 사람들이 충분히 모이게 되면, 이준호 펠로우는 보호자들을 위한 폐쇄형 온라인사회적 관계망 서비스인(ex: 페이스북)를 재탄생시킬 예정이다. 사실 치료 정보뿐 아니라, 보호자들에게는 아이가 어떻게 학교와 사회에 적응할 수 있도록 도울 것인지도 양육에 대한 가이드와 지지가 필요하기 때문이다. 하지만 질환/장애별 정보 공유와 지지 커뮤니티인 현재의 환우회나 자조 모임은 완벽하지 않았다. 장애나 질병의 정도에 따라 위계가 생기고, 병증이 심한 자녀를 둔 부모들이 주요 의사결정자가 되어 모임이 운영되곤 했기 때문이다. 또한 공개된 온라인 게시판에서 개인적이고 일상적인 이야기를 나누기는 것은 쉽지 않은 일이다. 마음을 여는데 가장 중요한 요소인 ‘동질성’을 기준으로 페이스북처럼 ‘사회적 관계망’을 만들어 생애 주기별 양육 정보를 교환하고 일상에서의 정서적인 지지를 지속해, 이들이 양육과 치료를 포기하지 않도록 돕는 것이다. 예를 들면, 발달장애인의 증상에 따라, 형제 관계나 거주하고 있는 지역 등 유대감을 느끼고 생활 정보를 공유하기에 가장 적합한 짝을 찾아주는 알고리즘을 통해 매칭한다. 이준호 펠로우는 이를 ‘마이크로 매칭’이라고 부른다.

프라미솝의 비즈니스 모델은 B2B로 케어플을 판매하는 것이다. 현재 재활치료연합회를 통해 복지관에 케어플을 판매하려고 한다. 사설 재활 치료 센터는 직접 영업하고 있다. 기관에 기본 월 10만원, 프리미엄 20만원을 과금하고 있으며 환자/보호자는 이용료가 없다. 앞으로 환자 정보 동의 얻은 데이터들을 가지고 보험회사, 제약사, 보건복지부에 연구 사업을 시행하거나 컨설팅하는 수입 모델을 설계 중이다. 

향후 의료 정보 시스템에 진출하기 위해, 이준호 펠로우는 디지털 의료 정보 보안 강화와 데이터 관리에 대한 필요성이 있는 개인 병원, 보건소에 1차적으로 진입할 예정이다. 또 병원 중에서도 재활과 의료가 교차하는 영역인, 최근 한국 최초로 설립된 어린이 재활병원과 대학병원 내 재활의료학과와 같은 기회들도 유망한 통로로 보고 있다. 이때 재활 치료 업계에서의 성과를 근거로 의사들을 케어플 시스템에 초대할 계획이다. 이 성과 지표에는 재활치료사들이 얼마나 오진률과 시행착오를 줄였는지, 환자와 보호자들의 연계 치료 및 치료사와 소통에 대한 만족도를 측정한 결과 등이 포함된다. 민감한 환자 개인 정보 보안을 높은 수준으로 책임지는 준비된 IT 시스템도 뒷받침할 것이다. 두 번째로 희귀난치병 환자들과 그들이 방문하는 병원에서 케어플 서비스를 시작하는 계획이 있다. 우리나라 희귀질환의 미진단과 높은 오진율은 구조적인 원인이 크다. 따라서 희귀질환은 환자뿐 아니라 일선의 의료진 역시 질병에 대한 흩어진 정보들을 모으고 최신 정보 획득할 수 있는 시스템 구축이 필요하다. 그는 병원으로부터 양질의 치료 정보들을 수집, 분석해 의사들이 더 나은 판단을 할 수 있도록 도울 수 있다. 물론 데이터 소유권은 환자에 있기 때문에 빅데이터 분석에 대한 컨설팅 비용은 따로 청구하지 않으며 기관으로부터 월 사용료만 받을 예정이다. 내년부터 <희귀질환관리법>이 시행됨에 따라 희귀질환자의 치료 등을 위하여 의료기관 중 시설, 인력 등 요건을 갖춘 의료기관을 희귀질환전문기관으로 지정하기 때문에, 제도적 변화로 인해 케어플의 목표 수혜 그룹인 희귀난치병환자들과 보호자들을 정확하게 타깃할 수 있다.

 




THE PERSON

이준호 펠로우의 어린 시절부터 될 때까지 해보는 성격이었다. 이준호 펠로우는 교육열이 높기로 유명한 지역에서 학교를 다녔지만 공부와는 담을 쌓았다. 그러던 중, 한 선생님의 “우리나라가 선진국이 되려면 인공위성 같은걸 띄워야 하는데, 그렇게 자고 있음 어떡하냐?”는 한 마디가 그의 마음을 사로잡았다. 대한민국에서 최초로 인공위성을 발사해 보겠다는 꿈이 생기니 학업에 충실하게 되었고 항공우주학과에 진학해 꿈을 구체화할 수 있었다. 

그 사이에 한국의 첫 인공위성인 ‘우리별 1호’(1992)가 성공적으로 발사되었지만, 그는 졸업 후 우리별 1호를 개발한 신생 항공 벤처에서 개발자로 일하게 되었다. 사실 불가능에 가까운 일이었지만, 원대한 목표에 그는 쉽게 매료되었다. 절대 포기하지 않는 그의 성향에 잘 맞는 일이기도 했다. 어린 나이에 개발 총괄을 맡았고 훌륭한 팀과 함께 개발한 위성이 해외 시장에서 통했을 때의 통쾌함을 느꼈다. 어릴 적 꿈을 이룬 그는 일을 그만 두기로 하고 유학을 준비했다. 그렇게 마지막 인공위성 프로젝트를 마무리하던 중, 첫 아들이 태어났다.

출산 직후, 이준호 펠로우와 그의 아내는 인생에서 단 한 번도 생각지 않았던 문제에 맞닥뜨렸다. 아이는 멜라닌 색소 이상으로 거의 전신이 까맣게 태어났다. 병명도 모른 채, 병원들을 수소문한 결과 ‘선천성 모반 거대증’이라는 희귀질환임을 알게 되었지만, 병원마다 치료법은 달랐고 정보는 턱없이 부족했다. 지인 추천으로 받았던 수술 결과는 실수이자 실패였고, 사투를 벌이는 아이 앞에서 해줄 수 있는 것이 없던 그는 아버지로서 매일이 부끄러운 날들이었다. 그 누구도 고통을 이해해주지 않는, 철저하게 세상과 단절된, 외로운 시간이 부부를 지나갔다. 그는 인공위성 일을 그만 두고 자기와 같은 고통을 겪는 부모들과 아이들을 위해 일하겠다고 결심한다. 그가 처음 시작한 선천성 모반 거대증 자녀를 둔 부모 모임 멤버 30명 중 29명은 어머니들이었고 유일한 아버지가 그였다. 부모 모임에서의 깊은 대화를 나누며 그는 새로운 삶을 여는 원대한 목표를 세운다.

 




RELATED: